логоFacebook  Twitter  YouTube  eMail

Кожувчанка


28.02.2017, вторник, 10:00 часот, ЕУ Инфо Центар, Скопје


Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија и оваа година се приклучи кон одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото со Истражување можностите се неограничени. Исто така оваа година се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат. Нивните приказни може да ги видите изложени на постерите во холот денес и на социјалните медиуми каде ги споделивме.

Откако се донесе новиот закон за финансирање на програмата за ретки болести во тек на 2015 е набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози на ретки болести, со што се покрија над 150 пациенти. Според податоците што можевме да ги добиеме од јавните тендери на Министерство за Здравство за програмата за ретки болести увидовме дека бројот на лекови во 2016 е зголемен на 29 со што се покриени и повеќе дијагнози односно се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози кои се покриени и бројот на пациенти кои добиваат лекови, односно околу 220 пациенти добиваат лекови. Во регистарот има околу 46 примарни дијагнози.

Изјава, Проф. Д-р. Аспазија Софијанова, Претседателот на Националната комисија за ретки болести
Како доктори мора да бидеме помалку емоционални но тоа кај нас не е случај затоа што сме во директен контакт со деца кои се болни. Кога ќе спасиме едно дете, како да сме го спасиле светот, но кога ќе изгубиме едно дете, тогаш како да сме го изгубиле светот. Оваа година ќе продолжиме да се бориме за пациентите со ретки болести, а во тоа најмногу ни помагаат родителите, пациентите, здруженијата, сите заедно со институциите можеме многу да направиме. Секогаш има нешто повеќе да се направи. Ги знаеме проблемите. Еве доаѓам од клиника и ве поздравувам од страна на Искра, дете со Спинална мускулна атрофија, кое уште е на интензивна кај нас. Го знам и Даниел за кој многу помагаше Амбасадата на САД во Македонија, со Г-ѓа Мери Џо Волерс. Лекот е нов и ќе се обидеме да најдеме финансиски начин да се донесе и во Македонија, аккао што се носат лекови и за други пациенти.

Изјава, Г-дин. Академик Момир Поленаковиќ, МАНУ
Како МАНУ сме мал центар за генетика и дијагноситка но соработуваме и со странство и се обидуваме да одиме напреед и со едукација и со напредок во дијагностика која е важна и како превенција. Раната дијагностика е важна за рана терапија и рана информација за подобрување на животот на пациентите. Со помош на здружението Вилсон веќе напреднавме и во едукација за болест на Вилсон а ни овозможија и реагенси преку донација. Се надеваме понатамошно ќе имаме и повеќе финансии за други реагенси за напредок на дијагноза за ретки болести.

Изјава, Д-р Рашела Мизрахи, Министерство за Здравство на Р. М.
Програмата за ретки болести започна да работи пред две години со регистарот за ретки боелсти со зголемени финансии за набавка на лекови. Проблеми има многу и со дијагноза и со класификација и систематизација. Цела машинерија работи во позадина и во Министерство и со комисијата за ретки болести, каде клиничари работат без никаков надомест за доброто на пациентите. Утврдивме и критериуми и услови за влегување во регистарот, има регистрирани околу 400 пациенти, со над 46 дијагнози и веќе за 220 се набавуваат лекови.Изјава, Ребека Јанковска Ристески, Претседател на НАРБМ
Оваа година се фокусираме на пациентите кои треба да добијат лекови понатаму. Така се пациентите со спинална мускулна атрофија, деца за кои единствена надеж им е лекот кој минатата година беше одобрен од Американската агенција за лекови. Понатаму тука се лековите за ретки ракови, како што е примерот на пациентите со МДС, два пациенти на донација веќе покажуваат ефекти на подобрување на здравје и живот. Соддветно сметаме дека иновативните лекови треба да бидат достапни за пациентите за да овозможат квалитетен живот за пациентите и за семејствата. Понатаму тука се и лкеови за јувенилен артритис, од кои се набавува еден од три постоечки. Наредно барање имаме и до ФЗОМ е да не се заборави и ветувањето за пациентите со Кронова болест и Улцерозен колитис за кои се вети лекот Ремикаде уште 2015 -2016 година. Нашата визија како здружение и како алијанса е никој да не биде изоставен. Секако и да се овозможат соодветни помагала и други потреби каде што нема лекови.

Изјава, Ања Босилкова Антовска, Потпретседател на НАРБМ
Ретките болести се многу различни и можат на сите да им се случат. Со здружението Вилсон направивме истражување за проблемите и предизвиците и направивме препораки за законски промени во Македонија за ретките болести да имаат иднина, да не се плашат на долг рок дали ќе имаат терапија или не. Неопходно е да има Национална Програма за ретки болести и системски и законски решенија за да сме сигурни во иднината на нашите семејства со ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
Колку и да зборувам секако дека нешто ќе заборавам, од една страна сме благодарни на институциите за слухот кој го имаа кон нас пациентите со ретки болести во тек на изминатите две години, од друга страна секако морам да речам дека има уште многу да се направи, има уште многу да се помогне и секогаш ќе имаме нови барања и секогаш ќе имаме нови потреби. Ретките болести се специфични, и во една болест има многу поттипови и секој пациент е своја приказна со свои предизвици, потешкотии, проблеми, со своја среќа и своја тага. Работејќи заедно како здруженија во алијансата сметам дека многу повеќе може да постигнеме и се надевам дека се повеќе ќе бидеме гласни и се повеќе ќе се слуша нашиот глас. Секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот. Ќе се состануваме со институции, ќе зборуваме во медиуми, ќе ја активираме и јавноста преку настани ... секој пациент треба да биде згрижен.


Во просторот на ЕУ инфо центар беа изложени и плакати со приказни од родители на пациенти со ретки болести.



dobrotoljubie

Поуки од Светите Отци

Видео содржини

dobrotoljubie

Наука и Култура

Септември 25, 2024
Zivko.Grozdanoski3

Интервју со Живко Грозданоски: ДПМ може да дејствува гласно, сложно и независно

Ми се чини дека надворешните предизвици, како на пример отсуството на соработка со некои членови (на Управниот одбор) на ДПМ, некои обиди за саботажа итн. (сè се тоа нешта што веројатно секогаш ќе ги има); па сега слабиот рејтинг на ДПМ меѓу членството и во…
Август 29, 2024
TviTER231

„РАДОСТА НЕ ДОАЃА САМА, ТАА МОЖЕ ДА ЈА ЗАСЕНИ ТАГАТА“ Академик Ќулавкова добитничка на наградата „Браќа Миладиновци“ на СВП

Пред 35 години, август 1989-та, ми беше доделена првата награда за најдобра поетска книга на годината, напишана на македонски јазик, ‘Браќа Миладиновци’. Тоа беше мојата книга ‘Жедби’, со поднаслов ‘Престапни песни’. Во неа, во шест циклуси, опеав неколку…

По премиерата на новиот филм „The Walk“ во Њујорк на двојната кандидатка за Оскар - Тамара Котевска

Ное 14, 2023 Филм, Театар 1903
Tamara.Kotevska
Работејќи од нејзините разговори со Асил и другите деца бегалци, режисерката направи…

„ПОЕЗИЈА ОД МАКЕДОНИЈА“ и „Версвил“

Авг 19, 2023 Литература 2414
TVIT762
Реномираното меѓународно списание за поезија „Версвил“, својот најнов број во целост го…

Беседи

Жарко Ѓорѓиевски: Беседа,13. октомври 2024 година

Жарко Ѓорѓиевски: Беседа,13. октомври 2024 година

Како што постојат места на земјата на кои успева само еден вид растение и нема такви други места на кои истото растение би растело, така и во Црквата Христова постои...

 Aрхим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

Aрхим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

Незамисливо е да се биде христијанин без подвиг и крст. Оној што води лесен живот не може да се нарече христијанин. Некои луѓе отсекогаш верувале дека христијанин е оној кој...

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Тоа бил празникот на христијанското царство, кое се родило под закрилата на Крстот, во денот кога царот Константин го видел Крстот над кој пишувало:: „Со ова ќе победиш…” Тоа е...

Митрополит Софрониј - ПРОПОВЕД ЗА РОЖДЕСТВО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Митрополит Софрониј - ПРОПОВЕД ЗА РОЖДЕСТВО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Во Ветената земја - Палестина, дадена на израилскиот народ од Бога, во планините на Галилеја се наоѓа градот Назарет. Во тоа време тој бил толку непознат и малку важен, што...

Свети Јован Крстител беше испратен од Бог да ги повика луѓето на покајание

Свети Јован Крстител беше испратен од Бог да ги повика луѓето на покајание

Самиот тој, со својот начин на живот, е олицетворение на покајанието. И нормално, не би ни можел да биде повикан од Бог да проповеда покајание ако целата негова сила не...

БОГОРОДИЦА

БОГОРОДИЦА

„Испитувајќи што му е најпотребно на молитвеникот за да беседи со Бог, по кој пат доаѓа молитвата, Богородица го пронаоѓа свештеното тихување..., оддалеченост од светот, заборав на сè земно и...

Св. Јован Кронштатски - Слово на денот на Успение на Пресвета Богородица

Св. Јован Кронштатски - Слово на денот на Успение на Пресвета Богородица

И колку славно било Нејзиното успение! Со каква светлина сјаело Нејзиното пречисто лице. Колку прекрасно, неописливо, неспоресливо благоухание извирало од нејзиното пречисто, приснодевствено тело, како што пишува св. Дионисиј Ареопагит,...

Свети Лука (Војно - Јасеницки): СЛОВО ЗА УСПЕНИЕТО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Свети Лука (Војно - Јасеницки): СЛОВО ЗА УСПЕНИЕТО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Многу е важно правилно да разбереме и да ги запомниме зборовите на тропарот на великиот празник на Успението на Пресвета Богородица: „... По Успението не си го оставила светот, Богородице...’’.Нејзината...

Архива: Беседа на Преображението на Господ и Бог и Спасителот наш, Исус Христос – Свети Григориј Палама

Архива: Беседа на Преображението на Господ и Бог и Спасителот наш, Исус Христос – Свети Григориј Палама

А и зошто Господ, пред почетокот на Преображението ги избира најглавните од апостолскиот лик и ги возведува со Себе на гората? Секако, за да им покаже нешто големо и таинствено....

« »

Најново од култура

Православен календар

 

21/11/2024 - четврток

Св. Архистратиг Михаил и останатите Сили небесни и бестелесни; Свети Ангел Лерински;

Правила и одредби на Православната Црква за постот
Православен календар за овој месец - МПЦ

Кожувчанка

Молитви кон Пресвета Богородица за секој ден во седмицата

 Радувај се, Ти Која од ангелот ја прими радоста на добрата вест дека Бог Слово ќе прими тело од Тебе! Радувај се оти го носеше Создателот во Твојата утроба! Радувај се Ти Која го роди Бога во тело, Спасителот на светот! Повеќе...

Тропар

Тропар на соборот на светиот Архангел Михаил 8 ноември / 21 ноември 2024

Тропар на соборот на светиот Архангел Михаил 8 ноември / 21 ноември 2024

Архистратизи на небесните воинства,ние недостојните постојано ве молиме:со вашите молитви заштитете нѐ,под покровот на крилјата на вашата славаневешествена, пазејќи нѐ...

Тропар на светите Христови Маченици Јерон и другите 33 Мелитински маченици 7 ноември / 20 ноември 2024

Тропар на светите Христови Маченици Јерон и другите 33 Мелитински маченици 7 ноември / 20 ноември 2024

Сила Ти даде на телото човеково, о, Господи, но верата во човека планина преместува, секое безумие го победува и кон...

Тропар на св. Павле патријарх Цариградски 6 ноември / 19 ноември 2024

Тропар на св. Павле патријарх Цариградски 6 ноември / 19 ноември 2024

Со исповедувањето на Божествената вера,Црквата те покажа како втор Павле,ревнител меѓу свештениците:со тебе повикува и Авел кон Господа,

Духовната убавина на Богородица се пројавува и во моментот на Распнувањето на Нејзиниот Син

Тебе, Богородице поборнице – војвотко, ние слугите Твои, откако се избавивме од зло, Ти пееме победни и благодарствени песни. Ти имаш сила непобедна, од секакви опасности ослободи не за да Ти пееме : Радуј се, Невесто Неневесна! Повеќе...

Болестите според светоотечкото учење

Значи, не се надевај на лекарска вештина без благодат и не ја отфрлај своеволно, туку моли Го Бога да ја спознаеш причината за казната, а потоа моли за избавување од немоќта, трпејќи сечење, горење, горчливи лекови и сите лекарски казни Повеќе...

Свети Лука Симтерополски: Архиепископ и хирург

Едноставно е да се претпостави дека професорот – епископ, соединувајќи го во своите раце крстот и скалпелот, ги порази современиците токму со тоа необично соединување на двете разновидни сфери на активност.  Повеќе...

Духовни поуки: „Помоли се за мене“

Со Бога зборувај многу, а со луѓето малку; ако во Божјиот закон се подучуваш - ќе успееш и во едното и во другото. Повеќе...

Живот без стрес

Ако разбереме што се крие зад стресот, ако ја видиме лагата, која што се крие зад него, на крајот ќе увидиме дека не постои причина за да бидеме во стрес.. Повеќе...

Митрополит Струмички Наум - Да пораснеме барем до Стариот Завет

И не само што немаат туку се и очигледна пречка за влез во Царството Небесно, и пречка да се сфати и пренесе неговата идеја и порака. Повеќе...

Епископ Тихон Шевкунов: „НЕСВЕТИ, А СВЕТИ“

Несвети, а свети. Луѓе, кои навидум живееле во нашето секојдневие, се соочувале со проблемите со кои ние се судираме, боледувале од болести од кои ние боледуваме, често осудувани од околината, а сепак, не биле секојдневни. Луѓе, кои не се на иконите, но го предавале животот од иконите во сите нивни дела, зборови, мисли. Луѓе, за кои тишината прозборила дека се свети.  Повеќе...

ГОЛЕМАТА ТАЈНА НА ДИВЕЕВО - Кој ќе доживее, ќе види

Како дополнување на оваа тајна, еве што слушнав од устата на 84-годишната игуманија на манастирот Дивеево, Марија. Бев кај неа во почетокот на 1903 година веднаш по канонизирањето на преподобниот Серафим и заминувањето на царското семејство од Дивеево. Повеќе...

Арх. Калиник Мавролеон: Монологот БОЖЈИ

 

Те гледав кога се разбуди угрово. Чекав да ми кажеш два-три збора, да се заблагодариш за се што ти се случува, да побараш мое мислење за се што треба да правиш денес. Повеќе...

За Моето име

Поуки на грузискиот Старец Гаврил Ургебадзе за последните времиња

 

„Ѓаволот има 666 мрежи. Во времето на антихристот луѓето ќе очекуваат спасение од космосот. Тоа ќе биде и најголемата замка на ѓаволот: човештвот ќе бара помош од вонземјаните, не знаејќи дека тоа се, всушност. – демони.“ Повеќе...

Взбранной Воеводе победительная