логоFacebook  Twitter  YouTube  eMail

Кожувчанка

ОД ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ 29.02.2016
Почитувани претставници на медиумите,
По повод Светскиот  Ден на Ретки Болести 2016, Националната Алијанса за Ретки Болести на Макеодонија организираше настан за пригодно одбележување на 29 февруари (понеделник), во Кино Фросина – МКЦ. Настани за подигање на јавната свест се организираа и во Охрид, Прилеп, Гевгелија и Битола со делење флаери и акции за рушење на Гинисовиот рекорд во онлајн албум со прегратки.

Охрид: Црвен крст Охрид заедно со Здружението за велосипедизам планинарење и еко култура ЗШ Авантура на 27.02 организираше планинарска тура на планината Галичица под името ГУШКАЊЕ НА ГАЛИЧИЦА. Учениците при ОСУ СВ Климент Охридски го одбележија денот на ретки болести со трчање атлетски  крос кој се одржа на 29.02 на кејот на Охридското Езеро;
Битола: Здружението Хепар Центар организираше делење флаери и гушкање на 27.02;
Гевгелија: Здружението Момент Плус организираше гушкање и делење флаери на 26.02;
Прилеп: Волонтер со поддршка на општина Прилеп на 27.02 организираште модна ревија во кино сала Мис Стон.

ИЗЈАВИ:
Директорката на Агенцијата за лекови - Г- ѓа. Марија Дарковска Серафимовска, зборуваше за важноста на ОРФА лековите (ORPHAN medicines) и за нивната важност. Иако ретките болести се малку и генерално лековите потребни за овие болести не се интересни за фармаколошката индустрија бидејќи истражувањето за нив е скапо, а пазарот мал. Сепак во последно време има позитивен напредок бидејќи дел од истражувањата се спонзорираат од владите, намалена е административната процедура,а и патентот на овие лекови трае подолго. Во однос на овие лекови во Македонија во 2015 година е обезбедена континуирана набавка на овие лекови и тоа благодарение на измените во Законот за Акцизи и на работата на Комисијата за Ретки болести. Агенцијата за лекови ќе продолжи да ја дава својата поддршка на истиот или сличен начин
Претседателката на Комисијата за ретки болести Др. Аспазија Софијанова истакна дека е предизвик да се живее со ретка болест, а уште поголем предизвик е болеста да се држи под контрола. Таа нагласи дека регистарот со ретки болести редовно се ажурира и дека заедно треба да работиме на поголема интеграција на овие лица во општеството. Таа се заблагодари на сите кои се дел од оваа борба, како и на медиумите за позитивната покриеност на оваа тема. Исто така нагласи дека не само терапијата која е ванжна, туку и семејството и интегрираноста во општеството.
Претставничката од МАНУ, Д-р Дијана Плашеска Каранфилска накратко кажа колку е важна дијагностиката и дека иако е скапа таа постои. Во Македонија на пациентите им се достапни современи дијагностички алатки и со ова може да се направи пренатална дијагностика и генетска дијагностика, каде се утврдуваат можнстите од појава на ретка болест во семејството.
Претседателката на Националната Алијанса за Ретки Болести, Весна Алексовска, рече „На почетокот бев сама како борец пациент во 2009 година, но денес веќе имаме едно семејство со кое заедно се бориме во битката за ретките болести.“ Таа сумираше колку е важен третманот и помошта кај ретките болести и ја посочи студијата која Живот со Предизвици ја изработи во соработка со „Студиорум“.
Презентирање на истражување за ретки болести од страна на Стефан Чичивалиев (Студиорум): Стефан Чичивалиев зборуваше за патото кој еден пациент со ретка болест мора да го изоди.Тој пат почнува со дијагноза која може да биде или брза или бавна. Втроиот дел од тој пат е всуѓност најважниот дел кој ги обединува примарното, секундарното и терцијарното здравство и кој помага пациентот да одржува стабилна состојба со соодветен третман, што е всушност и последниот дел. Без соодветна поддршка семејствата кои се борат со ретка болест се соочуваат со големи проблеми, пред се од економски аспект, а потоа и од социјален аспект.

ДОПОЛНИТЕЛНИ ИНФОРМАЦИИ во однос на ретки болести во Македонија
Достапност на лекови за ретки болести
Според првите два тендери преку програмата за ретки болести  на Министерство за Здравство може да се види дека се обезбедуваат одредени лекови за  Болест на Гоше, Хередитарен Ангиоедем, Болест на Вилсон, Туберозна Склероза, Јувенилен Артритис, Недостаток на Фактор 13, Хантингтон, Фенилкетонурија, МПС 4 - Моркио Синдром, МПС 2 - Хантер Синдром, Пулмонална Хипертензија, Тирозинемија, АЛС  - Лу Герик Синдром, Цистична Фиброза .. се надеваме дека со регистрирањето на пациентите со ретки болести во регистарот при Министерство за Здравство преку Комисијата на специјалисти, и други пациенти кои се соочуваат со други болести ќе ја добијат соодветната терапија.
Одредени лекови, ортопедски помагала и посебна исхрана за ретки болести се обезбедуваат и преку ФЗОМ. Секако не е потребна само терапија во вид на лекови, за многу болести не постојат лекови, и потребно е да се обезбеди соодветно ортопедски помагала, посебна исхрана, физикална терапија, личен асистент, социјална инклузија, или други социјални услуги кои треба да се обезбедат преку соработка на институциите - Министерство за Здравство - ФЗОМ - Министерство за Труд и Социјална Работа - Министерство за Образование - МАНУ. Од пациентите кои ни пришле како на здружение за помош и кои сме ги регистрирале за следниве болести е потребно да се обезбедат дополнително лекови: Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом, малигнен миелом, дополнителни лекови за пулмонална хипертензија, лекови за вон вилебранд, суплементи за рет и вилијамс синдром, завои и фластери за епидермолисис булоса, суплементи за ЦПТ дефииенција, суплементи за лове синдром, за цистинурија, потоа дополнителен лек зајувенилен артритис, дополнителни лекови за болест на вилсон, лекови за крон и улцерозен колитис (ветени од ФЗОМ), ортопедски помагала за мускулна дистрофија, церебрална парализа, дополнителна физикална терапија за артогрипосзис мултиплекс конгенита, полимиозитис, штрумфел, фридриг атаксија, рет синдром, посебни лични асистенти за лу герик синдром, ... барањата секој ден се зголемуваат затоа што се повеќе пациенти и смејства се информираат и за здруженијата и за програмата на министерство. Сите мора да работиме заедно за да постигнеме поквалитетен живот за семејствата кои се соочуваат со толку комплексни болести. Секој заслужува шанса за најдобар можен живот  без маргинализација и без дискриминација.
Се уште доаѓаат барања на пациенти до нашето здружение кои не добиле терапија, а имаме и контакт со доктори и разговараме што и како треба да се направи на ва поле за сите да добијат потребна терапија.Но не за сите постои терапија, има многу ретки болести околу 6000 на број во светот кои се регистрирани и само за 250 од нив постои некаква терапија. Потребно е да се направи дополнително социјални услуги да им помогнат на семејтвата кои се соочуваат со ретки болести за кои не постои лекување, за одредени пак се потребни посебни ортопедски помагала, завои фластери, посебна исхрана, дополнителна физикална терапија. И ФЗОМ излегува во пресрет и знам дека како држава, како луѓе ... можеме да направиме многу повеќе. Исто така треба да се обрне и внимание и на ретките ракови кои воопшто не се вклучени во овој момент во програмта за ретки болести, ниту пак се вклучени во ФЗОМ. Ракот е нешто против кое мора заедно сите да се бориме и затоа и со Живот со Предизвици се вклучивме во Алијанса на пациентски организации чија главна цел е токму тоа - обезбедување на подобар квалитет на живот на пациенти со малигни заболувања и рак. Се надеваме дека ќе може да постигнеме некакви заеднички решенија со инситутциите за да се унаперди ова поле во здравството и во превенција и во третман со иновативни лекови и во палиативна нега.

Новата програма на Министерство за Здравство за 2016 година:
Со оваа програма се обезбедува адекватна грижа и лекување на пациентите со ретки болести. Оформен е Регистерот за ретки болести, каде се евидентирани лицата (најчесто деца) со ретки болести, со дијагноза, начин на лекување и потребите за лекови кои се неопходни, а не се на позитивната листа на лекови.
Во регистарот за ретки болести ќе бидат внесувани два вида болести:
1. Болести кои можат да се лекуваат со лекови;
2. Болести кои се ретки, но за кои не постои лекување а се битни заради дијагностика и планирање.
Во Регистерот на пациенти со ретки болести се вбројуваат единствено заболувања листирани во ОРФАН листата на ретки болести - ревидирана во Јули 2014 година  (ORPHAN list of rare diseases - review July 2014)
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf ;
Во Регистерот се вбројуваат единствено заболувања кои афектираат едно во 2000 лица, но не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија;
За пациентите кои се регистрирани во Регистерот за ретки болести, преку оваа програма се обезбедуваат лекови за нивно лекување. Лековите кои се обезбедуваат се неопходни за пациентите и претставуваат единствен избор за лекување на ретката болест, а не се на позитивната листа на лекови.
За реализација на оваа програма, за лекување на ретки болести со терапија и лекови кои досега се применувани во лекување на ретките болести, за обезбедување на потребната опрема за дијагноза на ретките болести, обезбедување едукации за персоналот кој ги дијагностицира/лекува пациентите со ретките болести се очекува дека за 2016 година ќе бидат потребни средства во вкупен износ од 203.000.000,00 денари за:
•    Лекување на пациенти со ретки болести без разлика на статусот на осигурување 197.000.000.00
•    Обезбедување на потребната опрема за дијагноза и лечење на ретките болести 4.000.000.00
•    Обезбедување едукации за персоналот кој ги дијагностицира/лекува/ пациентите со ретките болести 2.000.000.00

За дополнителни информации слободно контактирајте нè.
Контакт: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.

Ања Босилкова-Антовска
Заменик претседател на НАРБМ
Тел: 070 258 049
Е-mail: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Весна Алексовска,
Претседатал на НАРБМ
Тел: 070 705 446
Е-mail: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.


Целокупниот настан е поддржан од:
Цивика Мобилитас, Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал и Скопје Сити Мол
Информациu за здружението
Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија постои веќе две години и активно работи на подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Алијансата преку своите 13 организации-членки во моментов покрива повеќе од 50 различни ретки болести во Македонија, а се надеваме дека ќе ни се придружат и други организации кои ги застапуваат ретките болести. Заедно се застапуваме за третман, нега и услуги кои ни се потребни, и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести, како што е Националниот план за ретки болести со кој ќе се институционализира третманот на ретките болести и ќе се обезбеди долгорочно решение за проблемите на пациентите и семејствата. Нашите активности имаат за цел подигнување на јавната и институционалната свест, едукација, советување и поддршка на семејствата, едукација на доктори и медицински сестри, активирање и едукација на волонтери, соработка со интернационални и национални организации…
www.facebook.com/NARBMakedonija
Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.



dobrotoljubie

Поуки од Светите Отци

Видео содржини

dobrotoljubie

Наука и Култура

Септември 25, 2024
Zivko.Grozdanoski3

Интервју со Живко Грозданоски: ДПМ може да дејствува гласно, сложно и независно

Ми се чини дека надворешните предизвици, како на пример отсуството на соработка со некои членови (на Управниот одбор) на ДПМ, некои обиди за саботажа итн. (сè се тоа нешта што веројатно секогаш ќе ги има); па сега слабиот рејтинг на ДПМ меѓу членството и во…
Август 29, 2024
TviTER231

„РАДОСТА НЕ ДОАЃА САМА, ТАА МОЖЕ ДА ЈА ЗАСЕНИ ТАГАТА“ Академик Ќулавкова добитничка на наградата „Браќа Миладиновци“ на СВП

Пред 35 години, август 1989-та, ми беше доделена првата награда за најдобра поетска книга на годината, напишана на македонски јазик, ‘Браќа Миладиновци’. Тоа беше мојата книга ‘Жедби’, со поднаслов ‘Престапни песни’. Во неа, во шест циклуси, опеав неколку…

По премиерата на новиот филм „The Walk“ во Њујорк на двојната кандидатка за Оскар - Тамара Котевска

Ное 14, 2023 Филм, Театар 1888
Tamara.Kotevska
Работејќи од нејзините разговори со Асил и другите деца бегалци, режисерката направи…

„ПОЕЗИЈА ОД МАКЕДОНИЈА“ и „Версвил“

Авг 19, 2023 Литература 2396
TVIT762
Реномираното меѓународно списание за поезија „Версвил“, својот најнов број во целост го…

Беседи

Жарко Ѓорѓиевски: Беседа,13. октомври 2024 година

Жарко Ѓорѓиевски: Беседа,13. октомври 2024 година

Како што постојат места на земјата на кои успева само еден вид растение и нема такви други места на кои истото растение би растело, така и во Црквата Христова постои...

 Aрхим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

Aрхим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

Незамисливо е да се биде христијанин без подвиг и крст. Оној што води лесен живот не може да се нарече христијанин. Некои луѓе отсекогаш верувале дека христијанин е оној кој...

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Тоа бил празникот на христијанското царство, кое се родило под закрилата на Крстот, во денот кога царот Константин го видел Крстот над кој пишувало:: „Со ова ќе победиш…” Тоа е...

Митрополит Софрониј - ПРОПОВЕД ЗА РОЖДЕСТВО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Митрополит Софрониј - ПРОПОВЕД ЗА РОЖДЕСТВО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Во Ветената земја - Палестина, дадена на израилскиот народ од Бога, во планините на Галилеја се наоѓа градот Назарет. Во тоа време тој бил толку непознат и малку важен, што...

Свети Јован Крстител беше испратен од Бог да ги повика луѓето на покајание

Свети Јован Крстител беше испратен од Бог да ги повика луѓето на покајание

Самиот тој, со својот начин на живот, е олицетворение на покајанието. И нормално, не би ни можел да биде повикан од Бог да проповеда покајание ако целата негова сила не...

БОГОРОДИЦА

БОГОРОДИЦА

„Испитувајќи што му е најпотребно на молитвеникот за да беседи со Бог, по кој пат доаѓа молитвата, Богородица го пронаоѓа свештеното тихување..., оддалеченост од светот, заборав на сè земно и...

Св. Јован Кронштатски - Слово на денот на Успение на Пресвета Богородица

Св. Јован Кронштатски - Слово на денот на Успение на Пресвета Богородица

И колку славно било Нејзиното успение! Со каква светлина сјаело Нејзиното пречисто лице. Колку прекрасно, неописливо, неспоресливо благоухание извирало од нејзиното пречисто, приснодевствено тело, како што пишува св. Дионисиј Ареопагит,...

Свети Лука (Војно - Јасеницки): СЛОВО ЗА УСПЕНИЕТО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Свети Лука (Војно - Јасеницки): СЛОВО ЗА УСПЕНИЕТО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Многу е важно правилно да разбереме и да ги запомниме зборовите на тропарот на великиот празник на Успението на Пресвета Богородица: „... По Успението не си го оставила светот, Богородице...’’.Нејзината...

Архива: Беседа на Преображението на Господ и Бог и Спасителот наш, Исус Христос – Свети Григориј Палама

Архива: Беседа на Преображението на Господ и Бог и Спасителот наш, Исус Христос – Свети Григориј Палама

А и зошто Господ, пред почетокот на Преображението ги избира најглавните од апостолскиот лик и ги возведува со Себе на гората? Секако, за да им покаже нешто големо и таинствено....

« »

Најново од култура

Православен календар

 

14/11/2024 - четврток

+Светите Козма и Дамјан; Светиот маченик принцот Ерминигелд; Преподобниот маченик Јаков со учениците Јаков и Дионисиј;

Правила и одредби на Православната Црква за постот
Православен календар за овој месец - МПЦ

Кожувчанка

Молитви кон Пресвета Богородица за секој ден во седмицата

 Радувај се, Ти Која од ангелот ја прими радоста на добрата вест дека Бог Слово ќе прими тело од Тебе! Радувај се оти го носеше Создателот во Твојата утроба! Радувај се Ти Која го роди Бога во тело, Спасителот на светот! Повеќе...

Тропар

Тропар на св.бессребреници  и чудотворци Кузман и Дамјан 1/14 ноември 2024

Тропар на св.бессребреници и чудотворци Кузман и Дамјан 1/14 ноември 2024

Свети бессребреници и  чудотворци, Козмо и Дамјане, посетете ги нашите немоќи,   бесплатно примивте, бесплатно давајте ни.

Тропар на св. Христови апостоли Стахиј, Амплиј, Урван, Наркис, Апелиј, и Аристовул 31 октомври / 13 ноември 2024

Тропар на св. Христови апостоли Стахиј, Амплиј, Урван, Наркис, Апелиј, и Аристовул 31 октомври / 13 ноември 2024

О достославни ученици Христови,вие Бисерот го најдовте,радоста со родот човечки ја споделивте,со неа исполнети маките и прогоните за трици ги...

Тропар на св. Христови апостоли  Клеопа, Терциј, Марко, Јуст и Артем 30 октомври / 12 ноември 2024

Тропар на св. Христови апостоли Клеопа, Терциј, Марко, Јуст и Артем 30 октомври / 12 ноември 2024

Апостоли свети Христови,трагајќи по патот на слободата Христа го пронајдовте,со учењето за бесмртноста темнината на незнаењето ја осветливте,молете се о...

Духовната убавина на Богородица се пројавува и во моментот на Распнувањето на Нејзиниот Син

Тебе, Богородице поборнице – војвотко, ние слугите Твои, откако се избавивме од зло, Ти пееме победни и благодарствени песни. Ти имаш сила непобедна, од секакви опасности ослободи не за да Ти пееме : Радуј се, Невесто Неневесна! Повеќе...

Болестите според светоотечкото учење

Значи, не се надевај на лекарска вештина без благодат и не ја отфрлај своеволно, туку моли Го Бога да ја спознаеш причината за казната, а потоа моли за избавување од немоќта, трпејќи сечење, горење, горчливи лекови и сите лекарски казни Повеќе...

Свети Лука Симтерополски: Архиепископ и хирург

Едноставно е да се претпостави дека професорот – епископ, соединувајќи го во своите раце крстот и скалпелот, ги порази современиците токму со тоа необично соединување на двете разновидни сфери на активност.  Повеќе...

Духовни поуки: „Помоли се за мене“

Со Бога зборувај многу, а со луѓето малку; ако во Божјиот закон се подучуваш - ќе успееш и во едното и во другото. Повеќе...

Живот без стрес

Ако разбереме што се крие зад стресот, ако ја видиме лагата, која што се крие зад него, на крајот ќе увидиме дека не постои причина за да бидеме во стрес.. Повеќе...

Митрополит Струмички Наум - Да пораснеме барем до Стариот Завет

И не само што немаат туку се и очигледна пречка за влез во Царството Небесно, и пречка да се сфати и пренесе неговата идеја и порака. Повеќе...

Епископ Тихон Шевкунов: „НЕСВЕТИ, А СВЕТИ“

Несвети, а свети. Луѓе, кои навидум живееле во нашето секојдневие, се соочувале со проблемите со кои ние се судираме, боледувале од болести од кои ние боледуваме, често осудувани од околината, а сепак, не биле секојдневни. Луѓе, кои не се на иконите, но го предавале животот од иконите во сите нивни дела, зборови, мисли. Луѓе, за кои тишината прозборила дека се свети.  Повеќе...

ГОЛЕМАТА ТАЈНА НА ДИВЕЕВО - Кој ќе доживее, ќе види

Како дополнување на оваа тајна, еве што слушнав од устата на 84-годишната игуманија на манастирот Дивеево, Марија. Бев кај неа во почетокот на 1903 година веднаш по канонизирањето на преподобниот Серафим и заминувањето на царското семејство од Дивеево. Повеќе...

Арх. Калиник Мавролеон: Монологот БОЖЈИ

 

Те гледав кога се разбуди угрово. Чекав да ми кажеш два-три збора, да се заблагодариш за се што ти се случува, да побараш мое мислење за се што треба да правиш денес. Повеќе...

За Моето име

Поуки на грузискиот Старец Гаврил Ургебадзе за последните времиња

 

„Ѓаволот има 666 мрежи. Во времето на антихристот луѓето ќе очекуваат спасение од космосот. Тоа ќе биде и најголемата замка на ѓаволот: човештвот ќе бара помош од вонземјаните, не знаејќи дека тоа се, всушност. – демони.“ Повеќе...

Взбранной Воеводе победительная