СООПШТЕНИЕ ЗА МЕДИУМИ
Трчаме за поддршка на ретки болести на Охрид Beach Run
Почитувани,
Одново ве повикуваме да ни се придружите за да се слушне гласот на ретките болести.
Beach Run е серија на трки која ќе се одржи на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид) во текот на јули 2017 година, во вид на летна лига во трчање на 5км.  Финалето во Охрид ќе стартува во 10 часот, на 30 јули, во недела,  регистрацијата е од 8:30 часот. Настанот се одржува на Buffalо Beach. Екипите на NRC – Nike + Run Club Skopje i Ark Lotus Prilep ке трчаат во недела на 30.07.2017 за поддршка лицата со ретки болести... Ја очекуваме и вашата поддршка ДА СЕ СЛУШНЕ ГЛАСОТ НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ!!!  

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест. Воедно во Охрид поддршка стигна и од Акватика Дивоно – и едрилици ќе го завеат знамето на ретките болести на трка со едрилици на 29 и 30 јули, додека веќе знамето на ретките болести беше прошетано низ Охридското небо со параглајдер – преку Флај Охрид – Тандем параглајдерство.
Програмата за ретки болести очекуваме наредна година конечно да се зголеми финансиски со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите. Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести. Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување.
Искрено,
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
Тел: +389 (0)70 70 54 46
Е-маил: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите. ; Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Информации за здружението:
•    http://challenges.mk/
•    https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
•    https://twitter.com/ZivotPredizvici