логоFacebook  Twitter  YouTube  eMail

Кожувчанка

 
Би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија, која боледува од ретка болест која мускулите ги претвора во коски.

Кога пред четири години ја запознав Викторија, покрај нејзината голема желба за секојдневие какво што живеат повеќето тинејџери, најголем впечаток ми оставија нејзината жар за учење и натчовечките напори за да дојде до знаење. Заедно ги прошетавме ходниците низ валандовската гимназија „Гоце Делчев“, а таа постојано ми зборуваше за книгите и за тоа колку е среќна што секој ден ќе го поминува на училиште, заедно со врсниците.
Оваа прекрасна девојка навистина води вистинска битка за да дојде до знаење. За неа и држењето на книгата в раце е голем напор, бидејќи боледува од ретка болест - фибродисплазија осификанс прогресива (ФОП). На луѓето што ја имаат оваа ретка болест мускулите им се претвораат во коски и тие не можат да се движат нормално. Но и покрај тоа што Викторија со тешки маки ги движи рацете, се сеќавам дека нејзините тетратки беа испишани со читлив ракопис, доказ за нејзината трудољубивост и посветеност.

Сакам да студирам, но морам од дома
Викторија порасна, стана свесна за својата болест и за секојдневната жртва на најблиското семејство за да ѝ обезбеди сè што ѝ треба. Годинава матурира во валандовската гимназија, но таа сака да продолжи да учи факултет. Постои голема пречка за да ја оствари оваа желба. Таа не може да се движи сама, не може да посетува настава, а секојдневно патување до кој било факултет е невозможна мисија. Единствена можност за Викторија да заврши факултет се онлајн-студии кои, за жал, нејзиното семејство не може да ги плати, а државните факултети не ги нудат.

-Потребно ми е сите материјали за учење да ги имам во електронска форма, тоа ми е најважно и, секако, само така можам да учам. Тешко ми е да држам книга в раце, учам со помош на компјутер. Поради мојот физички хендикеп, тешко е да патувам, па затоа најлесно би ми било да учам од дома – вели Викторија.
Кога Викторија се запиша во прва година средно, а училиштето направи пристапни рампи и кабинетската настава ја пресели на првиот кат за да може и таа да присуствува, на нејзината радост ѝ немаше крај. Сега Викторија има голема желба да студира дизајн. Се надева дека некој ќе ја прочита нејзината приказна и ќе ѝ овозможи да студира.

- Чувството кога почнав да учам во средно училиште е неописливо. Секако, имав многу тешкотии, но за среќа имав голема поддршка од семејството, соучениците, професорите. Во училиште одев секојдневно, а заедно со мене одеше и мајка ми, која ми помагаше бидејќи нормално, мора некој да ме придружува, храни. Уште поневеројатно се чувствував кога завршив средно, тоа беше едно од најдобрите постигнувања во мојот живот. Сега би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн поточно). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија.

Ја прифаќам болеста како дел од себе
Се претпоставува дека од оваа опасна болест боледуваат околу 800 луѓе во светот. Меѓу нив е и Викторија, на која ѝ е дијагностицирана на две и полгодишна возраст. Од пред седум години е прикована за инвалидска количка. Оттогаш трае нејзината борба со ФОП, за која ја напиша и книгата „Победничка“. Дека не ѝ лесно, а постојано се соочува со предрасуди во општеството, вели и во ова интервју за Факултети.мк.

- Живеам во општество каде што, за жал, лицата со посебни потреби и не се баш најдобро прифатени, но за среќа имам посветено семејство и пријатели и благодарение на нив успевам да ги поминам сите препреки. Се врши потрага по лек и се прават и експерименти на лица со ФОП, па во наредните неколку години ќе знаеме повеќе дали ќе има лек. Има здружение за лица со ФОП и исто така има и група на „Фејсбук“, па таму разменуваме совети и си помагаме едни на други. Сите во светот се соочуваат со истите проблеми, но тука се поголеми поради лошиот третман на лицата со хендикеп. За жал, не добиваме голема подршка од државата. Тоа би можело да се поправи со тоа што ќе има поголема пристапност за сите што користат инвалидска количка. Да има пристапни рампи за да можеме да одиме каде што ќе посакаме, па на тој начин да не се чувствуваме поинакви од другите. За лицата со физички хендикеп може да се направи многу, на пример, да ги охрабриме и да им помогнеме да се школуваат, а подоцна и да се вработат – вели Викторија.


Најголема поддршка на Викторија ѝ е потесното семејство. Мајката Мирјана и таткото Блаже се нејзини верни сенки кои ја следат при секој чекор. Мирјана со неа одела секој ден на училиште и поради обврските, никогаш не можела да најде работа. Живеат скромно со она што ќе го заработи Блаже. Викторија има и помал брат и сестра, кои ѝ се најголема радост.
-Благодарение на нив, ги поминувам сите препреки. Од нив добивам голема љубов и внимание. Би рекла дека ова не е само моја борба, туку на целото семејство бидејќи тие ми помагаат во сè и ме одржуваат во живот. За сите секојдневни активности ми е потребна помош, во облекување, одржување хигиена, а најмногу во тоа добивам помош од мајка ми. Уште од мала не се чувствував прифатена и многу ми пречеше тоа што сум различна од другите. Откако почнав да користам инвалидска количка и почнав почесто да излегувам, ми пречеа погледите од луѓето. Како што растев, полека ја прифаќав болеста како дел од мене. Важно ми е да сум прифатена во општеството, но исто така важен чекор беше и тоа што јас самата се прифатив таква каква што сум. Веќе не ми пречат толку многу погледите од луѓето, се обидувам да не им обрнувам многу внимание. Би ги променила луѓето, односно нивната свест. Треба да се прифатат луѓето со посебни потреби и да им се помогне на секаков начин – завршува Викторија.

 
Донација од САД
Викторија повеќе години успева да се движи само со инвалидска количка. Ако таа се расипе, Викторија останува во кревет. Со оглед на тоа што сервис за количката се прави во Грција и чини многу, нејзиното семејство едвај успева да го обезбеди. Благодарение на донацијата од соработничка на „Премин портал“, Македонка што живее во САД, количката на Викторија овој пат ќе добие целосен сервис.\

 

 Објавено на 20.07.2017 во категорија Образование
Подготвил: Милена Атанасоска-Манасиева / Лектор: Ивана Кузманоска

 

Извор:

Факултети.мк

 

p.p.



dobrotoljubie

Поуки од Светите Отци

Видео содржини

dobrotoljubie

Наука и Култура

Септември 25, 2024
Zivko.Grozdanoski3

Интервју со Живко Грозданоски: ДПМ може да дејствува гласно, сложно и независно

Ми се чини дека надворешните предизвици, како на пример отсуството на соработка со некои членови (на Управниот одбор) на ДПМ, некои обиди за саботажа итн. (сè се тоа нешта што веројатно секогаш ќе ги има); па сега слабиот рејтинг на ДПМ меѓу членството и во…
Август 29, 2024
TviTER231

„РАДОСТА НЕ ДОАЃА САМА, ТАА МОЖЕ ДА ЈА ЗАСЕНИ ТАГАТА“ Академик Ќулавкова добитничка на наградата „Браќа Миладиновци“ на СВП

Пред 35 години, август 1989-та, ми беше доделена првата награда за најдобра поетска книга на годината, напишана на македонски јазик, ‘Браќа Миладиновци’. Тоа беше мојата книга ‘Жедби’, со поднаслов ‘Престапни песни’. Во неа, во шест циклуси, опеав неколку…

По премиерата на новиот филм „The Walk“ во Њујорк на двојната кандидатка за Оскар - Тамара Котевска

Ное 14, 2023 Филм, Театар 1906
Tamara.Kotevska
Работејќи од нејзините разговори со Асил и другите деца бегалци, режисерката направи…

„ПОЕЗИЈА ОД МАКЕДОНИЈА“ и „Версвил“

Авг 19, 2023 Литература 2418
TVIT762
Реномираното меѓународно списание за поезија „Версвил“, својот најнов број во целост го…

Беседи

Жарко Ѓорѓиевски: Беседа,13. октомври 2024 година

Жарко Ѓорѓиевски: Беседа,13. октомври 2024 година

Како што постојат места на земјата на кои успева само еден вид растение и нема такви други места на кои истото растение би растело, така и во Црквата Христова постои...

 Aрхим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

Aрхим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

Незамисливо е да се биде христијанин без подвиг и крст. Оној што води лесен живот не може да се нарече христијанин. Некои луѓе отсекогаш верувале дека христијанин е оној кој...

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Тоа бил празникот на христијанското царство, кое се родило под закрилата на Крстот, во денот кога царот Константин го видел Крстот над кој пишувало:: „Со ова ќе победиш…” Тоа е...

Митрополит Софрониј - ПРОПОВЕД ЗА РОЖДЕСТВО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Митрополит Софрониј - ПРОПОВЕД ЗА РОЖДЕСТВО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Во Ветената земја - Палестина, дадена на израилскиот народ од Бога, во планините на Галилеја се наоѓа градот Назарет. Во тоа време тој бил толку непознат и малку важен, што...

Свети Јован Крстител беше испратен од Бог да ги повика луѓето на покајание

Свети Јован Крстител беше испратен од Бог да ги повика луѓето на покајание

Самиот тој, со својот начин на живот, е олицетворение на покајанието. И нормално, не би ни можел да биде повикан од Бог да проповеда покајание ако целата негова сила не...

БОГОРОДИЦА

БОГОРОДИЦА

„Испитувајќи што му е најпотребно на молитвеникот за да беседи со Бог, по кој пат доаѓа молитвата, Богородица го пронаоѓа свештеното тихување..., оддалеченост од светот, заборав на сè земно и...

Св. Јован Кронштатски - Слово на денот на Успение на Пресвета Богородица

Св. Јован Кронштатски - Слово на денот на Успение на Пресвета Богородица

И колку славно било Нејзиното успение! Со каква светлина сјаело Нејзиното пречисто лице. Колку прекрасно, неописливо, неспоресливо благоухание извирало од нејзиното пречисто, приснодевствено тело, како што пишува св. Дионисиј Ареопагит,...

Свети Лука (Војно - Јасеницки): СЛОВО ЗА УСПЕНИЕТО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Свети Лука (Војно - Јасеницки): СЛОВО ЗА УСПЕНИЕТО НА ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦА

Многу е важно правилно да разбереме и да ги запомниме зборовите на тропарот на великиот празник на Успението на Пресвета Богородица: „... По Успението не си го оставила светот, Богородице...’’.Нејзината...

Архива: Беседа на Преображението на Господ и Бог и Спасителот наш, Исус Христос – Свети Григориј Палама

Архива: Беседа на Преображението на Господ и Бог и Спасителот наш, Исус Христос – Свети Григориј Палама

А и зошто Господ, пред почетокот на Преображението ги избира најглавните од апостолскиот лик и ги возведува со Себе на гората? Секако, за да им покаже нешто големо и таинствено....

« »

Најново од култура

Православен календар

 

23/11/2024 - сабота

Светите апостоли Ераст, Кварт, Родион, Сосипатар и Терциј; Светиот маченик Орест; Свети Нон, епископ Илиополски;

Правила и одредби на Православната Црква за постот
Православен календар за овој месец - МПЦ

Кожувчанка

Молитви кон Пресвета Богородица за секој ден во седмицата

 Радувај се, Ти Која од ангелот ја прими радоста на добрата вест дека Бог Слово ќе прими тело од Тебе! Радувај се оти го носеше Создателот во Твојата утроба! Радувај се Ти Која го роди Бога во тело, Спасителот на светот! Повеќе...

Тропар

Тропар на светите Кварт, Родион, Сосипатар и Терциј 10 ноември / 23 ноември 2024

Тропар на светите Кварт, Родион, Сосипатар и Терциј 10 ноември / 23 ноември 2024

О, свети апостоли Христос Спасителотво вас се зацари, душата во убавина се облече и венци за вас Животот исплете.За Олимпа...

Тропар на  свети Нектариј Егински 9 ноември / 22 ноември 2024

Тропар на свети Нектариј Егински 9 ноември / 22 ноември 2024

Изданок од Визант и Егина,заштитниче кој си јавен во последните времиња,миленик на вистинската врлина.Нектарие, те почитуваме,ние верните како богоугоден исцелител...

Тропар на соборот на светиот Архангел Михаил 8 ноември / 21 ноември 2024

Тропар на соборот на светиот Архангел Михаил 8 ноември / 21 ноември 2024

Архистратизи на небесните воинства,ние недостојните постојано ве молиме:со вашите молитви заштитете нѐ,под покровот на крилјата на вашата славаневешествена, пазејќи нѐ...

Духовната убавина на Богородица се пројавува и во моментот на Распнувањето на Нејзиниот Син

Тебе, Богородице поборнице – војвотко, ние слугите Твои, откако се избавивме од зло, Ти пееме победни и благодарствени песни. Ти имаш сила непобедна, од секакви опасности ослободи не за да Ти пееме : Радуј се, Невесто Неневесна! Повеќе...

Болестите според светоотечкото учење

Значи, не се надевај на лекарска вештина без благодат и не ја отфрлај своеволно, туку моли Го Бога да ја спознаеш причината за казната, а потоа моли за избавување од немоќта, трпејќи сечење, горење, горчливи лекови и сите лекарски казни Повеќе...

Свети Лука Симтерополски: Архиепископ и хирург

Едноставно е да се претпостави дека професорот – епископ, соединувајќи го во своите раце крстот и скалпелот, ги порази современиците токму со тоа необично соединување на двете разновидни сфери на активност.  Повеќе...

Духовни поуки: „Помоли се за мене“

Со Бога зборувај многу, а со луѓето малку; ако во Божјиот закон се подучуваш - ќе успееш и во едното и во другото. Повеќе...

Живот без стрес

Ако разбереме што се крие зад стресот, ако ја видиме лагата, која што се крие зад него, на крајот ќе увидиме дека не постои причина за да бидеме во стрес.. Повеќе...

Митрополит Струмички Наум - Да пораснеме барем до Стариот Завет

И не само што немаат туку се и очигледна пречка за влез во Царството Небесно, и пречка да се сфати и пренесе неговата идеја и порака. Повеќе...

Епископ Тихон Шевкунов: „НЕСВЕТИ, А СВЕТИ“

Несвети, а свети. Луѓе, кои навидум живееле во нашето секојдневие, се соочувале со проблемите со кои ние се судираме, боледувале од болести од кои ние боледуваме, често осудувани од околината, а сепак, не биле секојдневни. Луѓе, кои не се на иконите, но го предавале животот од иконите во сите нивни дела, зборови, мисли. Луѓе, за кои тишината прозборила дека се свети.  Повеќе...

ГОЛЕМАТА ТАЈНА НА ДИВЕЕВО - Кој ќе доживее, ќе види

Како дополнување на оваа тајна, еве што слушнав од устата на 84-годишната игуманија на манастирот Дивеево, Марија. Бев кај неа во почетокот на 1903 година веднаш по канонизирањето на преподобниот Серафим и заминувањето на царското семејство од Дивеево. Повеќе...

Арх. Калиник Мавролеон: Монологот БОЖЈИ

 

Те гледав кога се разбуди угрово. Чекав да ми кажеш два-три збора, да се заблагодариш за се што ти се случува, да побараш мое мислење за се што треба да правиш денес. Повеќе...

За Моето име

Поуки на грузискиот Старец Гаврил Ургебадзе за последните времиња

 

„Ѓаволот има 666 мрежи. Во времето на антихристот луѓето ќе очекуваат спасение од космосот. Тоа ќе биде и најголемата замка на ѓаволот: човештвот ќе бара помош од вонземјаните, не знаејќи дека тоа се, всушност. – демони.“ Повеќе...

Взбранной Воеводе победительная