На 7. септември 2103 г. во Скопје се одржа средба на здруженијата на пациенти со ретки болести на Македонија и Бугарија. Целта на средбата беше подигнување на јавната свест за состојбите и нивно подобрување во однос на ретките болести. Организатори беа Здружение на граѓани за ретки болести – „Живот со Предизвици“ предводено од претседателката Весна (Стојмирова) Алексовска и Националната алијанса на луѓе со ретки болести и Конфедерацијата за заштита на здравјето од Република Бугарија предводени од претседателот Владимир Томов.

 Од многуте сродни здруженија во Македонија присуствуваа од Здружение на граѓани со хемофилија – „ХЕМОЛОГ“ претседателот Драги Лулевиќ и членот на Управниот одбор Јанчо Ѓорѓевски и од Здружението на болни од ревматолошки заболувања – „НОРА“ претседателот Лазо Ефремов.

Во контекст на целите на средбата, здруженијата ќе земат учество во традиционалното 8. септемвриско искачување на Кораб за да го демонстрираат својот потенцијал кога се соодветно згрижени.

На средбата се истакна дека најчесто се работи за хронични доживотни заболувања како : Гоше, Фенилкетонурија, Хередитарен Ангиоедем, Алажил синдром, Тирозинемија, Ленокс Гастаут Синдром, Конгенитална мускулна дистрофија, Конгенитална катаракта, Епидермолизис Булоса, Карнитин пламитолитрансфераза дефицијенција, Адреномиелоенеуропатија или адултен облик на Адренолеукодистрофија и други.

Според Проектот Глобални Гени (Global Genes Project), се проценува дека 350 милиони луѓе во светот живеат со ретки болести. Само 5% од ретките болести моментално имаат одобрен третман и повеќе од 50% немаат фондации, лоби групи или организации и здруженија кои ќе им помогнат во подигнување на јавната свест и подобрување на пристап до соодветна грижа и третман.

Достигнувањата на медицината овозможуваат заболените од ретки болести да можат да водат квалитетен живот со вообичаени психофизички напори. За жал, отсуството на редовна терапија дали поради задоцнета дијагноза или поради недостаток на лекови доведува до тешки последици или загрозување на животот.

Учесниците укажаа на потребата од :
•    ажурирање на списокот на ретки болести;
•    прилагодување на ингеренциите на Фондот за здравство и Министерството за здравство односно Владата на Република Македонија;
•    улогата на здруженијата во подобрување на етички прашања како на страна на медицинските работници така и на страна на болните;
•    перманентна едукација на матичните лекари за специфичните болести;
•    здружување на повеќето здруженија на болни од ретки болести во алијанса.

 
Повеќе информации
http://challenges.mk/