Конференција во Скопје за реткото заболување Хередитарен ангиоедем - ХАЕ за земјите од Југоисточна Европа

Утре, 03 април 2015 година во Деканатот на Медицинскиот факултет во Скопје ќе се одржи меѓународна работилница за реткото заболување Хередитарен ангиоедем – ХАЕ со почеток од 08 и завршување во 13 часот.

На работилницата свои предавања ќе имаат врвни експерти за ова ретко заболување: Марко Чикарди од Италија, Хенриета Фаркаш и Лилијан Варга од Унгарија, кои ќе ги претстават најновите сознанија врзани со дијагностика, лекување и истражување за ова заболување, а претставници од земјите од регионот: Митја Кошник и Матија Ријавец од Словенија, Андрејевиќ од Белград и Хасанхоџиќ од Босна и Херцеговина ќе ја претстават состојбата со пациентите заболени од ХАЕ во нивните земји.

Целта на оваа работилница според Др. Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија и алергологија од Скопје е да се дојде до еден заеднички документ од овие земји во кој ќе бидат претставени принципи за дијагностицирање, третмани грижа за пациентите со ХАЕ.

Хенрик Бале Бојсен од меѓународната организација на пациенти со ХАЕ, ХАЕинтернационал, на работилницата ќе зборува за состојбата и перспективите погледнати од страна на пациентите во светот, а ќе се осврне на проблемите на пациентите во земји како Македонија во која сеуште нема обезбедено терапија.

Овие предавања за ХАЕ се очекува исто така да помогнат во зголемување на јавната свест за болеста, како и едукација на медицинскиот персонал во нашата земја за ова ретко заболување.

Предавањата се акредитирани од лекарската комора во Македонија.

Паузата за учесниците на предавањата е предвидена во 12 часот, па Ве известуваме како претставници од медиумите во периодот од 12 – 12.30 ч. да присуствувате доколку имате можност да пренесете сознанија и импресии за оваа конференција.

 
Дополнителни информации:

ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Во Македонија за жал сеуште не е достапна ниту една од шесте  терапии за ова заболување што се користат во земјите во Европа повеќе од 30 години, а се достапни и за пациентите во Словенија, Хрватска, Црна Гора, Грција, Бугарија и сл. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.

ХАЕ - Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.

Повеќе информации може да се најдат на веб страната на здружението: http://www.haemacedonia.mk

 

Лица за контакт:

Наташа Јовановска, претседател на ХАЕ Македонија, 070728420

Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на ХАЕ Македонија 071321574

Наташа Анѓелеска, односи со јавност, 070328849